Arviointia ja ohjausta vai kohtaamista ja kuuntelua?
Kumpaa neurokirjon perheet kaipaavat meiltä terveydenhuollon ammattilaisilta vuonna 2024, arviointia ja ohjausta vai kohtaamista ja kuuntelua?
YLE uutisoi hiljattain, että Kanta-Hämeessä otetaan käyttöön uusi malli, jossa ADHD tutkimuksiin pääsee vasta, kun perheen arkirutiinit on katsottu kuntoon. Tämä huolettaa meitä neurokirjon perheitä kohtaavina ammattilaisia. ADHD:n haastekuva on yhteiskunnallisessa keskustelussa näkyvää monimuotoisempi ja laajempi ja haastaa perheiden sujuvaa arkea, myös rutiineja pintaa syvemmältä. Lisäksi ADHD:n ja autisminkirjon esiintyminen samanaikaisesti vaikuttaa siihen, millainen tuki ja neuvot perhettä parhaiten auttavat.
Uusi ohjeistus voi johtaa pahimmillaan väärään tukeen, avun viivästymiseen, perheen uupumisen sekä leimaantumiseen. Jo nyt perheet kertovat arvostelun ja tarkkailun kohteena olemisesta hoitopoluilla, joka ilman riittävää ja syvällistä neurokirjon osaamista tehty ohjaustyö voi entisestään syventää, samoin se voi ajaa kokonaan väärään suuntaan, perheille haitallisiin interventioihin.
Suomessa on oltu jo pitkään tilanteessa, jossa ADHD tutkimuksiin pääsy on ollut hidasta julkisen terveydenhuollon puolella. Myös yksityisellä tehdyt diagnoosit tulee aina vahvistaa julkisella puolella, jonka onnistuminen ei ole päivänselvää ja joka myös osaltaan viivästyttää tuen ja avun saamista.
Julkisessa keskustelussa näkyvän, haitallisen ja leimaavan muoti-ilmiökeskustelun rinnalla ADHD on todellisuudessa esim. tyttöjen ja naisten keskuudessa merkittävästi alidiagnosoitu. Käytännössä tutkimuksiin pääsy vaatii, että ADHD oireet haittaavat arkea useammassa, kuin yhdessä ympäristössä, esim. koululaisen kohdalla sekä kotona, että koulussa. Tämä haastaa avun saamista mm. neurokirjoon liittyvän ja stigman välttelyyn suojastrategiana toimivan maskauksen vuoksi. Myös vireystila, koetun kuormituksen määrä, ympäristöjen joustavuus ja aikuisten asenteet vaikuttavat siihen, miten paljon haastekuvasta näkyy pinnalle missäkin ympäristössä.
Jos haasteet esimerkiksi havaitaan vain kotona, sen lisäksi että tutkimuksiin ei tällä hetkellä pääse lainkaan, on riskinä, että arjessa havaittuja haasteita selitetään vanhemmuuden puutteiden kautta. Se on haitallista koko perheelle. Siinäkin tilanteessa, että tutkimuksiin pääsee, prosessi etenee niin, että usein tehdään ensin koulupsykologin tutkimukset, jonka jälkeen lääkäri voi tulosten pohjalta kirjoittaa lähetteen arvionsa mukaan joko lastenpsykiatrialle tai esim. kaupungin neurokirjon työryhmään.
Jonotusajat ovat pitkiä, usein vuosien mittaisia ja hoitopolut eri hyvinvointialueilla hyvin erilaisia, yhdenvertaisuus ei toteudu. Tärkeää on myös ymmärtää, että jo ennen kouluaikaa on perheessä voinut edeltää jo vuosien seuranta- ja havainnointijakso. Pienempien lasten kohdalla hoitopolku alkaa usein jo varhaisista vuosista ja neuvolasta, jonne havaintoja on ensimmäisenä tuotu mahdollisesti vanhemmilta itseltään tai varhaiskasvatuksesta.
Neurokirjon perheiden rinnalla kulkevina ammattilaisina näemme samana toistuvan kaavan: ennen diagnoosin asettamista perheen rutiinit, tavat ja tottumukset kartoitetaan ja selvitetään kerta toisensa jälkeen. Pahimmassa tapauksessa sekä vanhemmat, että lapsi joutuvat selittämään usealle eri terveydenhuollon ammattilaiselle aina uudestaan ja uudestaan samat asiat ja tuomaan toistuvasti esimerkkejä arjessa ilmenevistä arjen haasteista. Se on uuvuttavaa ja emotionaalisesti kuormittavaa.
Liian usein perheiden kokemus on myös se, että oikeanlaista, konkreettista neurokirjoa ymmärtävää tukea ei ole saatu lukuisista yrityksistä huolimatta. Yksi oikeanlaista tukea estävä tekijä on neuvolassa, perheneuvolassa ja esimerkiksi sosiaalipalveluissa työtä ohjaava, kiintymyssuhdeteoriaan pohjautuva ja perheen vuorovaikutussuhteiden havainnointiin nojaava tulokulma, joka voi johtaa neurokirjoa ymmärtämättömän ammattilaisen tekemään vääriä tulkintoja neurokirjon perheiden, neuroepätyypillisistä malleista poikkeavista toimintatavoista.
Pitkät, hajanaiset ja ongelmalähtöiset hoitopolut kuormittavat perheitä kohtuuttomasti ja vanhemmat ovat niissä äärimmäisen haavoittuvaisia. He joutuvat kertomaan perheen hyvinkin yksityisiä, haastavia asioita, ilman että voivat olla varmoja siitä, minkä lasien läpi niitä tulkitaan. Vahvan neurokirjon osaamisen lisäksi työskentely vaatii äärimmäisen paljon sensitiivisyyttä varhaisessa vaiheessa perheen arkea kartoittavalta ammattilaiselta. Tämä on edellytys sille, että perhe voi kokea turvaa ja luottaa siihen, että heitä kuullaan ja ymmärretään oikein.
Oikean varhaisen tuen ja arvostavan kohtaamisen saaminen ei saa olla sattumankauppaa ja kiinni siitä, kenet ammattilaisen perhe sattuu hoitopoluilla kohtaamaan.
Miten varmistamme paitsi varhaisen tuen riittävät resurssit, että työtä tekevien ammattilaistan oikean ja riittävän syvällisen neurokirjon osaamisen, jotta emme traumatisoi ja syrjäytä tukea itselleen etsiviä perheitä hoitopoluilla entisestään?
Kirjoittajat
Janne Toivonen
Toimintaterapeutti, Neuropsykiatrinen ratkaisukeskeinen valmentaja toimintaterapia Toi:prossa
Neuropsykiatrinen ratkaisukeskeinen valmentaja, Dare to Lead Coach Toivontiella
