Neurokirjon näkymättömät tytöt ja syrjäytymisvaara
”En ole koskaan tuntenut olevani niin epäonnistunut, kuin tuen piirissä.” Tämä hiljattain eräältä vanhemmaltani saamani pysäyttävä viesti kuvaa harmillisen hyvin niitä tuntemuksia, joita neurokirjon perheillä on etsiessään ymmärrystä perheen tilanteelle ja apua lapselle, nuorelle ja itselleen.
Toistuvasti esiin nousee perheiden kokemuksia asenne- esteellisyydestä, ymmärtämättömyydestä ja kohtaamattomuudesta sekä riittämättömästä neurokirjon osaamisesta perheen etsiessä apua ja tukea. Nämä kaikki viivästyttävät avun saamista tai pahimmassa tapauksessa ohjaavat täysin väärään ja jopa epäinhimilliseen suuntaan, myös sijoitukseen asti vääristä syistä. ”Ei täällä meillä näy mitään, koulu sujuu hyvin ja ongelmia ei ole”, on tuskallisen tuttu tarina perheissä, joissa on ehkä jo vuosien ajan yritetty ymmärtää ja etsiä tukea omalle näkymättömiä neurokirjon piirteitä omaavalle tytölle. Mutta apu pysyy visusti piilossa tai saapuu vääränlaisena. Jopa 80 % 18 vuotiaista nuorista autistinaisista on ilman diagnoosia ja sen mahdollistamaa tukea. ADHD diagnoosin tytöt saavat keskimäärin 6 vuotta poikia myöhemmin. Samaan aikaan hyvinvointialueille kiristetään avun saamisen kriteerejä entisestään ja ilman diagnoosia minkäänlaisesta tuen saamisesta on tullut on erittäin vaikeaa, lähes mahdotonta, tutkimuksiin pääsyäkin rajoitetaan juuri nyt voimakkaasti. Tämä jättää perheet todella yksin.
Kaiken tämän keskellä voi olla, että vanhempien kokemus siitä, että jotain tässä on, kumpuaa jo aivan varhaisista vuosista ja perhe on voinut kulkenut läpi neuvolan, varhaiskasvatuksen, perheneuvolan, koulupolkujen, perhe- ja sosiaalipalvelujen ja jopa erikoissairaanhoidon, ilman että kukaan on epäillyt neurokirjoa, paitsi perhe itse. Valitettavan tavallista on sekin, että elämä on voinut soljua lapsuudesta nuoruuteen monenlaisten, muilta näkymättömien haasteiden värittämänä, ilman että niitä on kuultu, ymmärretty ja otettu todesta. Monilla alueilla tutkimuksiin pääsyä on myös jo pitkään edellyttänyt se, että nuoren haastekuva näkyy kahdessa tai useamassa ympäristössä – eli siis sitä, että myös varhaiskasvatuksessa tai koulussa todetaan perheen kuvaamat haasteet. Tämä on ongelmallista siitä syystä, että läheskään kaikki varhaiskasvatuksen ammattilaiset ja opettajat eivät ole saanut koulutusta neurokirjosta ja vaikka olisivatkin, haasteet voivat siltikin jäädä tyttöjen voimakkaan ja usein alitajuisena suojastrategiana toimivan maskauksen alle piiloon ja avun saanti tyssää jo siihen, jos perheen kertomaa ei kuulla ja tunnusteta.
Tästä seuraa se, että elämä voi olla vuosien ajan sinnittelyä joustamattomassa ympäristössä ja kohtuuttomien odotusten alla, ilman että perhe saa neurokirjon diagnoosia ja sen mahdollistamaa oikeaa tukea. Voi myös olla, että perheen haasteita on ymmärretty väärin ja tulkittu esim. ahdistuksen ja masennuksen kautta, osaamatta katsoa pinnan alle juurisyihin. Tätä kuvaa myös tutkimus: Mielenterveydenpulmiin liittyvät diagnoosit yleistyvät autisminkirjon tytöillä, jotka jäävät ilman varhaista tukea. 10-14 vuotiaiden nuorten keskuudessa 71 % on jokin liitännäinen diagnoosi (Simonoff 2008) ja autisminkirjon kanssa usein rinnakkain esiintyvät ahdistuneisuus – ja masennusdiagnoosit ovat voimakkaassa kasvussa; esim. ahdistuneisuushäiriön päällekkäinen esiintyvyys 54 % ja masennuksen 47 % (Hossain 2020)
Neurokirjon lasten ja nuorten vanhemmat myös kertovat arvostelun kohteeksi joutumisesta ja kohtaamattomuudesta, jonka taustalta löytyy usein se, että neurokirjon perhettä arvioidaan ns. neurotyypillisten standardien mukaan, ohessa muutama esimerkki:
• tiukat rajat vai joustavauus ja esim. autismikirjon vai PDA piirteisen nuoren autonomian ja turvan tarve, joka rakentuu joustavuuden kautta
• ikätasoinen toimivuus ja sen mukaiset odotukset vai neurokirjon lapsen ja nuoren aivojen omanlainen toiminta
• nuoren toiminta, jonka näkee pinnalle vai maskaus ja näkymättömien kuormitustekijöiden ymmärtäminen (aistit, tunteet, sosiaaliset tilanteet. muutostilanteet ym.) jotka vaativat pinnan alle katsomista ja juurisyihin pysähtymistä
• ajatus siitä, että hyvää vanhemmuutta on se, että perhe ruokailee yhdessä vai nuoren misofonia ja yleisesti aistiherkkyys - toisten ruokailen äänet tuntuvat nuoresta sietämättömiltä herkistyneen kuulon vuoksi ja muiden kanssa ruokailu on mahdotonta
• motivaation ja yrittämisen puute ja vastustus vai arjessa monin tavoin vaikuttavat toiminnanohjauksen pulmat
• väkivaltainen käytös ja traumaoireilu vai liiallisen kuormituksen seurauksena syntynyt autisminkirjolle hyvin yleinen melttari, pitkittyneen ylivireystilan purkaantuminen
• nukkumiseen liittyvät haasteet: vanhempien haasteet ylläpitää rutiineja vai neurokirjoon liittyvä poikkeava univalverytmi
• lapsen ja nuoren takkuiset hiukset: merkki hyvinvoinnin laiminlyönnistä vai aistisäätelyasia hiusten harjaus mahdotonta, koska tuottaa fyysistä kipua.
• epätasainen kykyprofiili ja ympäristön ja turvan tunteen mukaan vaihtuva käytös: tietoista aikuisten pelaamista vai luottamuksellisen suhteen mahdollistamaa todellisista tarpeistaan kertomista
Altistuminen tällaisille inhimillisille, mutta valitettavan haitallisille väärille virhetulkinnoille, on voinut johtaa siihen, että nuoren polku on johtanut jopa sijoitukseen asti, väärinymmärrettynä ja ilman riittävää, oikea-aikaista tukea. Se, ettei perheen kokemuksia ole aiemmin kuultu ja apua ei ole saatu aiemmin, traumatisoi henkisesti sekä nuorta että tämän perhettä, jättäen ikuiset haavat, jotka heijastelevat luonnollisesti myös koulu- ja työelämään. Tämän on muututtava, me tarvitsemme kipeästi entistä syvempää ja parempaa ymmärrystä neurokirjosta, yhteiskunnallista asennemuutosta sekä konkreettisia, varhain saavutettavissa olevia ja diagnoosista tai sen puuttumisesta riippumattomia keinoja tukea jokaisen perheen autenttista ja omanlaista hyvää elämää.
Me tarvitsemme muutosta systeemisellä tasolla, koko järjestelmä on rikki neurokirjon perheiden osalta, tämän kertoo myös Ulla Särkikankaan väitöskirja erityisperheiden väliinputoaja- asemasta suomalaisessa palvelujärjestelmässä (Helsingin Yliopisto, 2020) Ja samalla, jokainen meistä on osa systeemiä ja jokainen meistä voi vaikuttaa omassa roolissaan – katsoen pintaa syvemmälle, suhtautuen uteliaasti ja omista uskomuksista tietoiseksi tullen, sekä kohtaamalla sydämellä, arvostavasti ja kunnioittavasti. Neurokirjon tyttöjen syrjäytymisvaaraa vähentävä, toivottu ja paljon kaivattu muutos, se voi lähteä sinusta.
Blogi on julkaistu myös Kasper -kasvatus ja perheneuvonta ry:n uutiskirjeessä.
Tutustu myös:
Neurokirjon tytöt kouluarjessa – torstaina 27.3.2025
Neurokirjon (näkymättömät) tytöt - miksei yhteiskunta huomaa heitä? Suomi Areenassa
